Раздават на лотария най-скъпото лекарство в света

9

Най-скъпото лекарство в света да се дава на деца безплатно чрез лотария в дъpжавите, в които още не е полyчило тъpговcко разпространение. Това обмисля компанията производител Novaris, cъобщава “Индипендънт”. Пациентските сдружения обаче cа загpижени, че подбирането на „късметлии“ не е най-добрият начин.

Генната терапия Zolgensma е революционно лечение за наследствено невромускулно заболяване, което причинява загуба на мускулна функция и води до смърт в ранна детска възраст. Терапията „поправя“ гените, за да може да бъде произведен липсващ протеин. Лекарството, на цена от 2,1 млн. дорала, се приема еднократно и обещава шанс за лечение на спинална мускулна атрофия, чието диагностициране досега означаваше смъртна присъда.

Системата на лотария, която се нарича програма за достъп, би представлявала теглене на жребий на всеки две седмици. Насочена е към бебета на възраст под 2 години от страни, в които лекарството още не е одобрено от регулаторните органи. Програмата е създадена в отговор на нарастващото търсене извън САЩ, където през май тази година получи разрешение за продажба от FDA. Тя трябва да започне на 2 януари 2020 г. и според производителя е създадена със съветите на консултатитвен комитет по биоетика и в съответствие с производствените ограничения.

В света има само още един одобрен медикамент за спинална мускулна атрофия, който е достъпен и у нас – Спинраза. Официалната цена на тази терапия е 750 000 долара през първата година на прием и 375 000 през всяка следваща. За България фирмата Biogen направи отстъпка и една инжекция струва 150 000 лева, като са нужни четири за една година лечение.

Материалът Раздават на лотария най-скъпото лекарство в света е публикуван за пръв път на Скенер | Сканираме без направление.